El objetivo de este artículo es analizar las percepciones de los adultos con discapacidad motriz mayores de 50 años y sus familiares acerca de las principales dificultades que encuentran en su desempeño laboral, familiar y en la organización del hogar, según aspectos económicos y sociales en el Gran Buenos Aires. Para cumplir con este objetivo se desarrolló un abordaje metodológico de tipo cualitativo. Se entrevistó a 39 personas con discapacidad motriz y a 17 familiares. Los resultados indicaron que la edad en que acontece la discapacidad, el nivel socioeconómico y la situación de dependencia de las personas son determinantes para poder sortear, en mayor o menor medida, la marginación económica y el descrédito simbólico que las perjudica. Las familias brindan intercambios afectivos y apoyos materiales para la resolución de la vida diaria, mientras que la salud emocional de sus integrantes, su reproducción material y proyectos se ven modificados por las dificultades que la sociedad impone a las personas que relega al lugar de la anormalidad.
En este trabajo se analizaron, en primer término, los recorridos laborales y familiares de personas con discapacidad a fin de conocer las singularidades de esta situación, que se manifiesta en su entorno social y sus percepciones. En segundo lugar, se trataron los principales aspectos en los que incide la discapacidad en la reproducción del hogar y en la organización de la vida cotidiana desde la mirada de los familiares –hijos y cónyuges– en términos emocionales y materiales.
Los resultados indicaron una conjugación de elementos que posibilitan diferentes atenuantes o profundizadores de la condición de discapacidad en tanto restricción social de derechos. La edad en que acontece la discapacidad, el nivel socioeconómico y la situación de dependencia de las personas son determinantes para poder sortear, en mayor o menor medida, la marginación económica y el descrédito simbólico que las perjudica. En este proceso, el juego entre los capitales económico, simbólico y cultural que portan las personas con discapacidad incide en el modo de convivir con esta condición. En efecto, las personas con menores recursos económicos y culturales son las más perjudicadas por el deterioro de las oportunidades laborales que supone la discapacidad. Asimismo, la construcción de vínculos de reconocimiento afectivo también configura una suerte de “capital” que funciona como un atenuante ante el descrédito simbólico que la discapacidad conlleva. El género constituye otro de los aspectos culturales que diferencian unos recorridos de otros; por ejemplo, las mujeres son descalificadas al cuestionar su posible desempeño en los ámbitos tradicionalmente consignados como femeninos (López González, 2008; Cruz Pérez, 2004; Hanna y Rogovsky, 2008).
Dado que los familiares que cohabitanse encuentran unidos al integrante con discapacidad en una relación de interdependencia cotidiana, afectiva, doméstica y económica, los cambios en la vida de uno necesariamente afectan al otro. Las familias brindan intercambios afectivos y apoyos materiales para la resolución de la vida diaria, mientras que la salud emocional de sus integrantes, su reproducción material y proyectos, se ven modificados por las dificultades que la sociedad impone a las personas que relega al lugar de la anormalidad. La estigmatización y el menosprecio de las capacidades laborales de las personas con discapacidad, que las confina a un lugar desfavorecido en el orden social (Ferreira, 2007; Joly, 2008), genera desventajas que alcanzan a las relaciones familiares donde se dirimen las formas de sobreponerse a los panoramas adversos (Venturiello, 2012; Pantano, 2006). Los efectos negativos de este descrédito llegan a los familiares en una suerte de “contagio” del estigma (Goffman, 2006). Así, se resquebrajan proyectos personales y familiares frente a las actividades y consumos vedados al integrante con discapacidad, cuyas necesidades pasan a ser contempladas en las estrategias familiares (Tobío Soler, 2002), ante la falta de respuestas alternativas por parte de la comunidad y el Estado. Esa transformación conduce a un duelo sobre el estilo de vida que ya no se lleva o no se llevará, puesto que los proyectos familiares han de amoldarse a las nuevas circunstancias marcadas por las dificultades de accesibilidad.
El mayor capital cultural y económico de las familias también constituye un modo de
aminorar la desigualdad social y atenuar las posibles situaciones de dependencia que puedan desencadenarse. Así, no puede hablarse de que un alto nivel socioeconómico sea determinante para contraponer de manera completa las dificultades impuestas a las personas con discapacidad, pero sí que las desigualdades socioeconómicas lo profundizan. En este sentido, cuando la discapacidad lleva más años o preexiste a la conformación familiar, pueden haberse construido, con el tiempo, estrategias para afrontar las consecuencias de la marginación social que conlleva. Por el contrario, en los casos en que las familias no llegan a dar sentido a este evento, incurren en una reproducción de los conceptos sociales peyorativos en torno de esta condición. Lo que resulta más disruptivo y difícil de asimilar es el acontecimiento y devenir de la discapacidad como algo inesperado, es decir, para lo cual no existe ni planificación ni proyectos colectivos. Frente a ello, los recursos con los que cuentan las familias con discapacidad posicionan a las personas de una manera diferente para establecer estrategias de reproducción cotidiana ante la discapacidad como circunstancia inesperada. Tal percepción de lo inadvertido o indeseable se vincula a la falta de una planificación social que contenga a personas en sus diversas formas de existencia y en situaciones de vulnerabilidad (Danel, 2010). De hacerlo, la discapacidad no supondría ni marginación social ni descrédito. En este sentido, se precisa de un compromiso colectivo para revertir la producción de exclusión social, puesto que la discapacidad no es una cuestión a resolver al interior de las familias, sino que constituye una cuestión pública a dirimir en el ámbito estatal y la lucha por los derechos.
Acceso al artículo completo:
Fuente: Revista Española de Discapacidad, 2 (2): 103-120
En este trabajo se analizaron, en primer término, los recorridos laborales y familiares de personas con discapacidad a fin de conocer las singularidades de esta situación, que se manifiesta en su entorno social y sus percepciones. En segundo lugar, se trataron los principales aspectos en los que incide la discapacidad en la reproducción del hogar y en la organización de la vida cotidiana desde la mirada de los familiares –hijos y cónyuges– en términos emocionales y materiales.
Los resultados indicaron una conjugación de elementos que posibilitan diferentes atenuantes o profundizadores de la condición de discapacidad en tanto restricción social de derechos. La edad en que acontece la discapacidad, el nivel socioeconómico y la situación de dependencia de las personas son determinantes para poder sortear, en mayor o menor medida, la marginación económica y el descrédito simbólico que las perjudica. En este proceso, el juego entre los capitales económico, simbólico y cultural que portan las personas con discapacidad incide en el modo de convivir con esta condición. En efecto, las personas con menores recursos económicos y culturales son las más perjudicadas por el deterioro de las oportunidades laborales que supone la discapacidad. Asimismo, la construcción de vínculos de reconocimiento afectivo también configura una suerte de “capital” que funciona como un atenuante ante el descrédito simbólico que la discapacidad conlleva. El género constituye otro de los aspectos culturales que diferencian unos recorridos de otros; por ejemplo, las mujeres son descalificadas al cuestionar su posible desempeño en los ámbitos tradicionalmente consignados como femeninos (López González, 2008; Cruz Pérez, 2004; Hanna y Rogovsky, 2008).
Dado que los familiares que cohabitanse encuentran unidos al integrante con discapacidad en una relación de interdependencia cotidiana, afectiva, doméstica y económica, los cambios en la vida de uno necesariamente afectan al otro. Las familias brindan intercambios afectivos y apoyos materiales para la resolución de la vida diaria, mientras que la salud emocional de sus integrantes, su reproducción material y proyectos, se ven modificados por las dificultades que la sociedad impone a las personas que relega al lugar de la anormalidad. La estigmatización y el menosprecio de las capacidades laborales de las personas con discapacidad, que las confina a un lugar desfavorecido en el orden social (Ferreira, 2007; Joly, 2008), genera desventajas que alcanzan a las relaciones familiares donde se dirimen las formas de sobreponerse a los panoramas adversos (Venturiello, 2012; Pantano, 2006). Los efectos negativos de este descrédito llegan a los familiares en una suerte de “contagio” del estigma (Goffman, 2006). Así, se resquebrajan proyectos personales y familiares frente a las actividades y consumos vedados al integrante con discapacidad, cuyas necesidades pasan a ser contempladas en las estrategias familiares (Tobío Soler, 2002), ante la falta de respuestas alternativas por parte de la comunidad y el Estado. Esa transformación conduce a un duelo sobre el estilo de vida que ya no se lleva o no se llevará, puesto que los proyectos familiares han de amoldarse a las nuevas circunstancias marcadas por las dificultades de accesibilidad.
El mayor capital cultural y económico de las familias también constituye un modo de
aminorar la desigualdad social y atenuar las posibles situaciones de dependencia que puedan desencadenarse. Así, no puede hablarse de que un alto nivel socioeconómico sea determinante para contraponer de manera completa las dificultades impuestas a las personas con discapacidad, pero sí que las desigualdades socioeconómicas lo profundizan. En este sentido, cuando la discapacidad lleva más años o preexiste a la conformación familiar, pueden haberse construido, con el tiempo, estrategias para afrontar las consecuencias de la marginación social que conlleva. Por el contrario, en los casos en que las familias no llegan a dar sentido a este evento, incurren en una reproducción de los conceptos sociales peyorativos en torno de esta condición. Lo que resulta más disruptivo y difícil de asimilar es el acontecimiento y devenir de la discapacidad como algo inesperado, es decir, para lo cual no existe ni planificación ni proyectos colectivos. Frente a ello, los recursos con los que cuentan las familias con discapacidad posicionan a las personas de una manera diferente para establecer estrategias de reproducción cotidiana ante la discapacidad como circunstancia inesperada. Tal percepción de lo inadvertido o indeseable se vincula a la falta de una planificación social que contenga a personas en sus diversas formas de existencia y en situaciones de vulnerabilidad (Danel, 2010). De hacerlo, la discapacidad no supondría ni marginación social ni descrédito. En este sentido, se precisa de un compromiso colectivo para revertir la producción de exclusión social, puesto que la discapacidad no es una cuestión a resolver al interior de las familias, sino que constituye una cuestión pública a dirimir en el ámbito estatal y la lucha por los derechos.
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Fuente: Revista Española de Discapacidad, 2 (2): 103-120
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